为什么现在是不一样的好时机:斯蒂芬·约翰逊的问答

为了纪念4月的自闭症意识月，我们的多样性和包容性团队为员工举办了一个名为“解码包容性”的会议，讨论神经多样性。在会议期间,斯蒂芬·约翰逊她分享了患有图雷特综合症的生活经历。活动结束后，我和斯蒂芬坐下来，了解更多关于她的职业生涯，以及图雷特氏症如何影响她的生活。

杰斯·卡茨:非常感谢你和我一起坐下来分享你的故事。让我们从你的童年开始吧，患有图雷特氏症的童年是什么感觉?

斯蒂芬·约翰逊:我很确定，我之所以风趣是因为我的成长过程中患有图雷特氏症。作为一个孩子，我觉得我必须用一个笑话让人们喜欢我，或者“抢先一步”，以防他们取笑我。

我想这与我在底特律的一所非常高档的私立学校的校长曾经对我父亲说的话有关。爸爸问:“如果我的女儿得了图雷特氏症，她在生活和学校里会怎么样呢?”校长说:“如果大家都喜欢她，她会没事的。”所以，我认为这促使我从小就努力确保我遇到的每个人都喜欢我，而我做到这一点的方式就是让他们笑。

随着时间的推移，我意识到在生活中还有很多其他的挑战更难以应对，比如与癌症或抑郁症作斗争，我开始正视我的神经障碍。

你是否觉得这阻碍了你的职业生涯?

SJ:我认为它从来没有阻碍过我，因为我把它牢固地融入到我的日常工作中，它成为了我个性的另一方面。然而，我也有过一些非常搞笑和奇怪的工作情况，我必须非常努力地确保一个抽搐不会给我周围的人带来压力或不可思议的奇怪。我曾经把笔穿过房间在一个非常紧张的时刻突然严肃的董事会会议,我必须假装我扔向我的老板的头说一些愚蠢的,因为这是社会接受和美味给房间里的话语在图雷特综合症。

在这个机构世界中很长时间，我认为Tourette实际上帮助了我的职业生涯。当您任务与伟大的标记线上出现时，谈论媒体覆盖您的并不总是超级有趣的客户或捍卫如何发布的原因，因为它可能拥有，你肯定需要快速的机智和口头罕见。我觉得我的快速发射神经元让我很容易让我始终有些东西可以说劝告问题，“巨大的”发射结果或说服账户团队做得很好。

我认为我职业生涯中最重要的时刻之一是，我意识到我可以自己经营一家公司，我不需要一个“灰胡子”(当时人们称其为45岁以上的人，无论男女)来指导我。然而，这是我作为一个人类想拥有的东西，而不是一个“图雷特症患者”。

作为一个人，或者作为一个专业人士/导师，神经发散对你有什么影响?

SJ:我不知道我能不能限定它对我个人的影响，但我确实觉得我在我想被描述的方式上画了一条非常明确的线。我的母亲是一位特殊的教育老师，她反复灌输给我，人不是他们的残疾。例如，你不是一个"抑郁的人"你是一个抑郁的人或者你不是"图雷特氏症"你是一个图雷特氏症患者。不幸的是，我确实称自己为“图雷特症患者”，所以我很抱歉，妈妈，但我年轻的时候真的很喜欢这样的背景。

我觉得作为一个导师和专业人士这让我很爱管闲事。我发现那些有挑战、挣扎或任何不同的人真的很有趣。我知道这听起来很狭隘和可笑，但我总是问我的同事是否有什么秘密挑战、爱好或性格特征——比如木腿、抽搐或沉迷于杂耍。甚至不一定是像我这样的神经障碍，也可能只是因为他们会唱歌。我对人类的状况很着迷。

JK:你希望其他有神经疾病或残疾的人知道什么?你想让那些没有残疾的人知道什么?

SJ:我真的相信现在是改变的好时机。这是一种“书呆子的报复”类型的时刻，特别是那些在神经、精神和情感上都有挑战的人，他们有自己的声音，并因为他们特殊的神经构造允许他们做的事情而受到追捧。倾听非神经正常的人会获得有价值的观点。

此外，在你认为自己对他们有所了解之前，问问他们的情况是很重要的，或者默认以最流行的公众例子来描述他们的具体挑战，并以此来描述他们。即使你笨手笨脚地说不出话来，同理心地探索也比做出假设要好。我遇到的大多数人马上就把图雷特氏症等同于大喊脏话，当他们知道我没有说脏话时，有时会明显地感到失望。我通常会开玩笑说，如果我能时不时地咒骂我的老板，并将其归咎于妥瑞氏症，那该有多有趣。但实际上，这是一种创伤性的、使人衰弱的疾病，这一点也不幽默。

JK:让我们转换一下话题——你能告诉我你的职业道路，以及你是如何走到今天这一步的吗?

SJ:我原本去密歇根州立大学学习广播、电视和电影，但我没有完全做好准备，所以我辍学了。那时，我的父亲是佛罗里达州盖斯维尔市第一长老会的牧师，佛罗里达大学的总统是他的教区居民之一。爸爸开玩笑说，如果他想进天堂，就应该让他的女儿(我)进新闻学院。他让我进去，我报名参加了交流项目，并立即找到了自己的使命。

我承认，在费利西蒂·霍夫曼(Felicity Huffman)和劳里·拉夫林(Laurie Loughlin)这样的大学招生骗局面前，这个故事不再可爱或公平，但这是1992年，一个不同的时代。

在通信公司工作了20年，主要是为开源、金融技术和数据库公司提供咨询服务，之后我进入了一家名为DigitalOcean的公司，在那里我负责建立他们的通信功能。大约18个月前，我来到了MongoDB，亚博贵宾会贴吧因为我们正在寻找一个与我有着相同背景的人，这个机会太好了，不容错过!

JK:在工作之外，你有什么爱好?

SJ:与妥瑞氏症无关的是，我加入撒玛利亚自杀预防热线已经20多年了——首先是接听热线电话，然后是作为一个非现场监督员，最后是其董事会成员。我知道我曾帮助过那些挣扎于自杀念头的人，给他们一个谈论自己感受的出口。实际上，我从与他们的工作中学到了人生中最宝贵的一课——沉默是要与人分享，而不是打破。遗憾的是，作为一个有大嘴巴的沟通者，我没有像我应该做的那样多地练习，但我确实经常想到它。

你最自豪的是什么?

SJ:我很自豪，我创建了一个团队，让人们觉得他们可以把真实的自我带到工作中。我努力营造一种氛围，让每个人都能放松，不自觉地对待自己与众不同或与众不同的东西，他们知道自己会因此受到尊重和重视。

我曾经是你的团队成员，我可以告诉你，你确实为我做到了，你是一个了不起的领导者。谢谢你,斯蒂芬·!